1月27日,这一天正是农历的腊八节,青西新区大场镇刘家大庄村徐大秀、徐研玲姐妹一起从黄岛区红十字会负责人手中接过捐献遗体(器官)的荣誉证书。这一对“80后脑瘫姐妹”为什么会选择成为志愿者?她们做出这一决定的背后有着怎样鲜为人知的故事?她们的父母是否支持?记者对此进行了采访。

姐妹俩先天性脑瘫

1983年,姐姐徐大秀出生没几天,父母就觉出来她跟正常孩子不一样,先天性脑瘫,身体健康的父母难以接受这个事实。直到1987年小女儿徐研玲出生,也是脑瘫,这让一家人感觉晴天霹雳,生活雪上加霜。

“俩女儿都是脑瘫,手脚胳膊全都畸形,大女儿只能用畸形的脚丫来夹东西,小女儿也只能用畸形的手指戳东西,失去正常的语言表达能力,只会呜呜呀呀地蹦几个字,生活完全不能自理,一般人哪能接受了。我们一家人走过了30年,孩子的母亲基本不能外出,需要照顾姐妹俩的全部饮食起居。姐妹俩就这样东倒西歪地待在炕上,都不能正直坐好了。”父亲徐先斋谈起这个事,心里的苦真的难以表达。

自学使用网络玩转“微博”

由于先天性的疾病,姐妹俩没上过学,再加上父母都是普通农民,自己都不怎么识字,所以也不会教她们识字。姐妹俩常年待在家里的土炕上,但她们的智力很正常,甚至超前。母亲说:“从小她们的算数就很好,以前家里养蚕、卖蚕,她们俩能很快口算出钱数。她们通过看电视,学会了认字,思维跟我们正常人是一样的。”

前几年,父亲为了帮助女儿学习,给她们买了笔记本电脑。大女儿徐大秀用畸形的脚丫慢慢地学习戳键盘,小女儿徐研玲也用畸形的手指戳键盘。时间久了,大秀和研玲从电视上看到,有一种叫“微博”的交流平台,姐妹俩每人开通了一个微博,叫“徐大秀微博”“徐研玲微博”,上传了自己图像和信息。“她们通过微博结交了很多朋友,了解了很多社会信息,捐献遗体器官就是她们自己通过微博和电视台一个栏目的陈老师联系的,前段时间还给我开通了一个微博,生活虽然很困难,但闲暇之余,姐妹俩也给我们带来了很多乐趣。”母亲说到这些时,姐妹俩都笑开花了。

父母帮助签申请登记表

“姐妹俩从电脑或电视上看了很多遗体捐献的事迹,很久之前就提出要捐献遗体,当时我接受不了,真的。”母亲说,但是时间久了,她慢慢也就接受了。“……捐-献-了-可-以-帮-助-更-多-的-人。”大女儿徐大秀磕磕绊绊地说到自己捐献的原因。

青西新区红十字会工作人员向徐大秀、徐研玲父母问,作为监护人,是否同意孩子捐献遗体?“同意,在此之前,镇党委政府、村委会以及社会上很多人都给了我们这个家庭很多的帮助和救助,要不我们真的很难走到今天。镇里帮我们办了低保、找了特护、修缮了房屋、申请了救助补贴,我们真的很感激。她们想这么做,我们支持她们,希望她们以后能给社会做点贡献。等我们老了,我也一起。”徐先斋说。工作人员拿出遗体捐献志愿书,徐先斋代替姐妹俩在志愿书上签了字。 (原标题:脑瘫姐妹志愿捐遗体)

责编:张静
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